Стартовал проект психологического сопровождения семей с детьми-инвалидами с инсулинозависимым сахарным диабетом. Когда случается что-то страшное, на человека влияет не только само событие, но и то,…
Стартовал проект психологического сопровождения семей с детьми-инвалидами с инсулинозависимым сахарным диабетом.
Когда случается что-то страшное, на человека влияет не только само событие, но и то, как он на него реагирует. Если со своими эмоциями удается справиться, появляются силы адаптироваться к ситуации. Если эмоции перехлестывают, это способно усугубить проблему и даже сказаться на здоровье. Об этом не понаслышке знают родители, которые узнали, что у ребенка — диабет. А еще об этом хорошо знают психологи. Поэтому в Иванове появился проект психологического сопровождения семей с детьми-инвалидами с инсулинозависимым сахарным диабетом.
Проект «ДиаLog» стартовал 1 февраля. Название образовано от слова диабет и философского понятия logos — это единство понятия и смысла. «Проект «ДиаLog» начался с психологической диагностики психоэмоционального состояния участников проекта: 10 детей с сахарным диабетом и 10 их родителей, в нашем случае — 10 мам, — рассказала психолог Ольга Батулина. — У участников проекта уже начались психологические и арт-терапевтические тренинги». Наряду с психологом с группой работает педагог по творчеству Ольга Калинина.
«Первая реакция — это шок»
Напомним, сахарный диабет — это заболевание, которое развивается, когда поджелудочная железа не вырабатывает достаточного количества инсулина (он регулирует содержание сахара в крови) или когда организм не может эффективно использовать инсулин.
В Ивановской области уже более 300 семей, в которых растут дети-инвалиды с инсулинозависимым диабетом: сахарным диабетом 1 типа (аутоиммунное неизлечимое заболевание), сахарный диабет MODY 2 (генетическое неизлечимое заболевание).
Количество детей с сахарным диабетом увеличивается, и каждый такой случай — это чья-то семейная трагедия. Мамам и папам, бабушкам и дедушкам и, конечно, самим детям приходится полностью перестроить свой образ жизни, привыкнуть к диагнозу и принять его. А это бывает трудно. «Заболели почти три года назад, — рассказала мама 12-летней дочки Светлана (цитируется по данным опроса семей Ивановской области с детьми с сахарным диабетом, 2020 год). — Первая реакция, как у всех, — шок. Я никак не могла принять болезнь своего ребенка и понять, что это случилось с нами и что диабет не лечится. Началась новая жизнь с уколами, диетой и постоянной тревогой за жизнь ребенка. Несмотря на то, что дочка сразу же стала самостоятельно делать себе уколы и мерить сахар глюкометром, она постоянно плакала и говорила мне: «Мама, я хочу, чтобы все было, как раньше!» А я отвечала, что как раньше уже не будет, надо жить по-другому, что ничего страшного, мы привыкнем, справимся…. А сама рыдала по ночам, чтобы она не видела».
«Мой ребенок рисует торты…»
За короткое время пациенту, для которого прозвучал диагноз «диабет», необходимо принять факт болезни встроить его в свою жизненную систему координат, рассказывает психолог Ольга Батулина. А когда заболевает ребенок, весь груз ответственности за его состояние ложится на плечи родителей. Жизненный уклад меняется во всей семье.
«Трудно осознать и принять диагноз и все вытекающие из него трудности, — говорит Ирина, мама восьмилетней дочки с диабетическим стажем 1 месяц. — Жизнь разделилась на до и после. Мой ребенок рисует торты, фрукты в шоколаде, пироженки…». «Очень больно смотреть, когда младшая ест, а старшая смотри ей в тарелку и говорит: «Я тоже хочу». Но сахар не позволяет этого, — рассказывает Анастасия, чьей дочери тоже восемь, только диабетический стаж больше — год и восемь. — Колет укол и ждет».
Продолжительность принятия проблемы зависит от множества факторов, объясняет Ольга Батулина: в первую очередь от личностных особенностей, привычного стиля реагирования, а также социальных условий, в которых находится человек. Несмотря на то, что самым необходимым диабетиков обеспечивает государство, этот диагноз все равно всегда сопряжен с дополнительными расходами для семьи.
Но самое сложное — это, конечно, тревога за последствия заболевания и груз всевозможных новых для семьи предписаний. Все это приводит к психологической подавленности, а иногда и к нежеланию выполнять рекомендации по лечению. Контроль диабета и самочувствия снижается, риск развития осложнений растет, подавленность прогрессирует — замкнутый круг.
Почему и за что
Если же взять эмоциональный фон под контроль, с чем семье способен помочь психолог, то принятие необходимости полностью перестроить привычный ритм жизни идет проще. Кроме того, зачастую психологи помогают родителям проработать в себе чувство вины: мучаясь вопросами «За что?» и «Почему это случилось именно с моим ребенком?», мамы склонны искать причину в себе. «До сих пор гадаем, как так получилось, — написала в рамках опроса семей с детьми-диабетиками Анастасия.- Почему. За что. Списываем на ранние роды. Травму. Но это все не успокаивает…»
Психологи помогают таким мамам понять: они не виноваты. Это просто случилось, но это не останавливает жизнь и не ставит ее на паузу — просто меняет. К этим изменениям надо будет привыкнуть ради своего ребенка и ради себя, в том числе и потому, что ребенок чувствует тревогу мамы так же, как мама чувствует его боль или усталость.
«В Ивановской области, к сожалению, не развита структура психологической помощи детям с инсулинозависимым сахарным диабетом и их родителям на базе больниц и отделений эндокринологии, — рассказывает Ольга Батулина. — Многие современные исследователи-эндокринологи указывают на необходимость учета психосоциального контекста при обучении пациентов с сахарным диабетом и членов их семей, а также подтверждают эффективность психолого-педагогического подхода, включающего в себя поведенческие и психологические воздействия».
Выйти из тупика и переключить внимание
В группу «ДиаLog» попали 10 мам и 10 детей-подростков. Уже проведены первые мероприятия: психологический тренинг для родителей «Принятие болезни ребенка», психологический тренинг для детей «Я и мои эмоции», занятие по правополушарному рисованию. Среди задач — переключить внимание родителей с пугающего диагноза на реальное состояние ребенка и его потребности, помочь мамам найти ресурсы для выхода из эмоционального тупика, оказать им поддержку в проживании своих эмоций и чувств экологично для себя и семьи.
Не исключено, что в проекте будут и новые группы. «В дальнейшем планируем увеличить количество участников проекта и отдельно ввести группу для семей с впервые выявленными детьми с сахарным диабетом», — рассказала «Нашему слову» Ольга Батулина.
Цель проекта — создать систему психологической поддержки семей с детьми-диабетиками, которая поможет и детям, и родителям повысить свое качество жизни.
Евгения КОЧЕТКОВА
