Несмотря на то, что Егору Баринову всего четыре, во время медицинских манипуляций он ведет себя терпеливо, почти как взрослый. Но так было не всегда. «Когда…
Несмотря на то, что Егору Баринову всего четыре, во время медицинских манипуляций он ведет себя терпеливо, почти как взрослый. Но так было не всегда. «Когда пальчики приходилось колоть по 10-15 раз, внук кричал: «Я не могу, мне больно, не хочу так жить». Наши с дочкой сердца разрывались от его боли, — вспоминает бабушка Егора Наталья. У малыша — сахарный диабет. Улучшить качество жизни ребенка помогла система непрерывного мониторинга глюкозы.
Как известно, диабетики нуждаются в постоянном контроле уровня сахара в крови. Кроме тест-полосок, сейчас существуют системы, контролирующую гликемию 24х7 без проколов пальцев. Это более современный подход, при котором нет болезненных ощущений и есть возможность высыпаться. Однако системы непрерывного мониторинга по финансовым причинам доступны не всем диабетикам. В августе 2021 года письмо об этом написали губернатору Ивановской области представители ВОРДИ — Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.
Более 360 детей на учете
«Мы, родители детей с заболеванием сахарный диабет 1 типа, обращаемся к Вам с просьбой помочь нам сохранить здоровье и возможность полноценной жизни наших детей», — говорится в обращении, направленном главе региона, а также в областной департамент здравоохранения и в Общественную палату Ивановской области.
По данным РО ВОРДИ на сегодняшний день в Ивановской области на диспансерном учете по сахарному диабету первого типа состоит более 360 детей. Речь идет о тяжелом хроническом инсулинозависимом заболевании. «Всем детям с диагнозом «сахарный диабет первого типа» установлена категория «ребенок-инвалид», — говорится в письме. — Для возможности жить нашим детям необходимо постоянное введение инсулина: для поддержания гормонального фона и на каждый прием пищи. Для грамотной инсулинотерапии очень важен постоянный контроль гликемии, то есть уровня сахара в крови. Даже для того, чтобы съесть, например, яблоко, нашим детям нужно произвести замер уровня глюкозы крови, рассчитать количество углеводов в еде и на основе индивидуальных коэффициентов потребности в инсулине рассчитать его дозировку».
«Бывает, будишь ребенка ночью, и не один раз, бывало, будишь, — говорит про Егора Наталья. — Говоришь: «Это надо съесть». И он ест печенье или яблоко, сок пьет… Спит и ест одновременно. Такая жизнь у наших деток…»
От 20 до 50 замеров в день
Замер уровня сахара крови требуется не только перед едой, но и через 2 часа после приема пищи, ночью, перед физической нагрузкой и после нее. Всего требуется от 6 до 15 замеров уровня сахара крови каждый день. «Это минимум, — объясняют в ВОРДИ. — По опыту родителей для относительно комфортной и безопасной жизни детей с СД-1 требуется около 20-50 замеров.
«На сегодняшний день система здравоохранения Ивановской области для контроля за уровнем гликемии обеспечивает наших детей только тест-полосками к глюкометру (в минимальном количестве, 200 штук в месяц при потребности 400-500 штук в месяц в среднем, — рассказывают родители детей-диабетиков. — Для замера уровня сахара крови с помощью тест-полоски требуется капля крови. То есть необходимо сделать прокол пальца, что является травматичной процедурой для детских пальчиков». В среднем ребенок с диагнозом «сахарный диабет 1 типа» проводит в месяц около 400 проколов пальцев и больше. А проверять сахар реже опасно: недостаточный контроль может приводить к серьезным последствиям: гипокома при резком снижении сахара крови, диабетический кетоацидоз при длительном высоком уровне сахара крови, а также множество осложнений, обусловленных поражением сосудов.
Замер каждые 5 минут
Среди систем непрерывного мониторинга глюкозы в России сертифицированы две: от компании Abbot (сенсоры Freestyle Libre) и от компании Medtronic (сенсоры Enlite). Небольшое устройство устанавливается на тело пациента, электрод толщиной с волос вводится подкожно. Этот сенсор производит замер сахара крови в автоматическом режиме каждые 5 минут. При считывании сенсора с помощью специального сканера можно увидеть график сахара крови за последние сутки. Система не заменяет глюкометр и тест-полоски на 100%, но позволяет сократить количество замеров до 1-5 в сутки или до 30-60 проколов пальцев в месяц. Кроме того, 288 замеров в сутки, выполняемых системой мониторинга, дают более полную картину колебаний уровня сахара в крови пациента, облегчают контроль над заболеванием, позволяют точнее рассчитать дозировки инсулина.
«Я с содроганием вспоминаю те времена, когда у нас не было системы мониторинга, — говорит бабушка Егора Баринова Наталья. — Мониторинг — это как спасательный круг. Он помогает нашим детям жить».
9000 рублей на сенсоры
Проблема в том, что пока систему мониторинга может себе позволить не каждая семья, в которой есть диабетик. Например, для систем Freestyle Libre от компании Abbot стоимость сканера составляет около 4500 рублей, стоимость сенсора — примерно такая же. Но если первое — это устройство длительного пользования, то сенсор используется 14 дней. То есть в месяц надо 2 сенсора, это 9000 рублей. «Пенсия ребенка составляет 12-15 тысяч рублей, 10 тысяч получает родитель по уходу за ребенком инвалидом, — рассказывает представитель ВОРДИ Алла Конюхова. — Выходит, вся родительская сумма уходит на сенсоры». Об Алле и ее семье, которая живет в Богородском, газета «Наше слово» уже рассказывала не раз. О том, с какими сложностями сталкиваются семьи с детьми-сахарниками, Алла знает по собственному опыту: такой диагноз у ее дочери Кати.
Например, мама Егора воспитывает малыша одна. Хочется дать ребенку максимум, но на все нужны деньги. «В садике нам сразу на дверь показали», — говорит бабушка. И добавляет, что сахарный диабет — болезнь дорогая. 9000 очень бьют по карману.
«Такие семьи часто живут за чертой бедности, — говорит Алла Конюхова. — Иногда покупают один сенсор вместо двух, экономят на всем, во многом себе отказывают. Либо просто не могут позволить себе мониторинг. Мы часто говорим о создании доступной среды для людей с ограниченными возможностями, так вот системы мониторинга для детей-диабетиков — это возможность жить нормальной жизнью, как все. Но это вещь, которая для многих семей пока недоступна».
Фото пальцев детей
В 2021 году приказом Минздрава утвержден новый стандарт оказания медицинской помощи детям с сахарным диабетом первого типа. В частности, в него включены системы непрерывного мониторирования глюкозы. Однако получить систему мониторинга для ребенка-диабетика так же, как они получают тест-полоски, родители в нашем регионе не могут. «Департамент здравоохранения Ивановской области ссылается на отсутствие данного медицинского изделия в перечне медицинских изделий, отпускаемых по рецептам при предоставлении набора социальных услуг согласно распоряжению правительства «…», — говорится в письме губернатору. — Таким образом, на сегодняшний день отсутствует финансирование из федерального бюджета на предоставление систем мониторирования глюкозы детям-инвалидам с диагнозом сахарный диабет 1 типа».
В ряде российских регионов обеспечение пациентов системами непрерывного мониторирования глюкозы осуществляется за счет средств региональных бюджетов: в Санкт-Петербурге (для обеспечения детей-инвалидов), Московской, Курской, Магаданской, Новосибирской, Белгородской областях, Еврейской автономной области, Ханты-Мансийском автономном округе-Югре. Выделить бюджет средства для закупки систем мониторинга для обеспечения ими детей с сахарным диабетом попросили и власти Ивановской области.
Кроме подписей, к письму родители приложили фотографии пальчиков своих детей.
Евгения КОЧЕТКОВА
